Solstråle

Hun er bare så fornøyd og blid for tiden Isabell at det er rent en fryd å være sammen med henne, misforstå meg rett selvfølgelig har det vært fantastisk og vidundelig å være sammen med henne hele tiden men nå er det liksom litt ekstra stas når hun stadig bryter ut i ett av sine hærlige tannløse smil. Ja ikke helt tannløst som sagt har hun jo fått en liten tann nå, i allefall litt av den. Hun smiler til og med til andre enn oss i familien nå, i allefall av og til.... det har hun jo ikke vært kjent for å gjøre tidligere. Tror rett og slett hun har det nokså fint for tiden. Hun er jo fortsatt litt preget av å ha fått denne "mini one" knappen på magen men det er ikke så vondt i magen lenger. Nå har hun begynt å rulle over på magen igjen, i allefall av og til, kan virke som det fortsatt er litt ubehagelig men er jo litt imponert over at hun fortsatt prøver til stadighet og ikke ga opp dette så fort hun kjente at det var ubehagelig. Hun vil liksom opp og fram den jenta, er fortsatt meget imponert over denne vesle diafragma hernia jenta og den enorme fighter viljen hun har. Mye har hun vært gjennom men hun bare fortsetter å bevise at hun har en stor viljestyrke. Det rører ett mammahjerte å se hva hun klarer. Er jo så klart like stolt og imponert av alle barna, de har jo hatt sitt å stri med de andre to også med infeksjoner, astma og cøliaki. Men i forhold til Isabell har de jo hatt det nokså "lettvindt."Hadde jeg visst at vi skulle ende opp med to unger med spesial krav til kjøkkenet, der den ene trenger separat husholdning for å unngå mel (cøliaki) og den andre trenger sterilt utstyr til mating og medisinering hadde vi bygd om for å få ett større kjøkken da vi flyttet inn her, men da var jo Mathilde 6 mnd og lite visste vil vel da om dette. Vel vel skal vel ikke klage heller det kunne jo vært værre...... Ting fungerer jo nokså bra her nå, de to store er flinke å leke og kose med lillesøster og se litt etter henne når mat skal lages til og flasker steriliseres. De hjelper gjerne med mating og trening (søster gjør sånn her sier Mathilde og krabber ved siden av Isabell for å vise henne hvordan hun skal gjøre) og de syns det er stor stas om de får legge seg i senga vår på hver sin side av Isabell å sove en stund. Deilige barn, hadde ikke overlevd ett sekund uten disse tre godklumpene. Skal vel ikke klage over mannen heller, han er jo hjemme i permisjon ennå og har for tiden hovedansvar både for Isabell og husholdningen da jeg prøver å få ferdig masteroppgaven min. Men etter 15. mai blir det mer tid for familie kos og mindre styr med oppgave skriving.

Nå er hun jo blitt 9 mnd og enda litt vesle nurke.....som ikke er så liten lenger.....I dag spiste hun brød for første gang noe hun var meget fornøyd med. Hun dyttet handa mi med brødbiter inn i munn istedenfor å dytte maten bort fra munn. Det har vært enorme framganger på matfronten etter vi kom hjem og det viktigste er jo at hun ser ut til å glede seg over maten. Da kommer mengden etterhvert. Av og til spiser hun ett helt måltid uten å få noe gjennom knappen, men stort sett får hun litt påfyll etter hun har spist det hun vil selv. Mengde er fortsatt litt vanskelig for henne og vil sliter litt med å få i henne nok mat i løpet av dagen. Blir det for mye for tett blir det fort til at noe kommer ut igjen. Men det går stadig riktig vei selv om hun også denne uken som forrige hadde gått ned i vekt. 7500 ca veier hun nå. Er jo forståelig at hun har gått litt ned etter operasjon og alt, vi begynte ganske rolig med mat igjen etterpå men blir jo litt stressa siden hun aldri har gått ned i vekt før. Har sluttet å gi henne mat kontinuelig på natta så det er litt styr å få all den mengden i henne på dagen. Begynte og med nexium igjen på rikshospitalet noe som ser ut å hjelpe mot gulping i allefall. At hun stadig blir mer aktiv gjør jo at hun bare trenger mer og mer mat, det er bra hun her aktiv altså det er ikke det men som sagt mengder av mat er ikke så lett. Vel vel håper vekta går opp denne uka i allefall. hun har også fått antibiotika den siste uka pga litt sår infeksjon rundt knappen med gule stafylokokker. Ser ut at hun har tålt antibiotikaen bra og det ser mye finere ut nå. Ja nå er det snart mai, det er vår i lufta og bæremeisen er tatt fram, håper vi kan prøve den i nær framtid :)

Store fremskritt

Det ser ut til at å få knapp på magen istedenfor nesesonde har vært en vedlig positiv overgang for Isabell. Hun har jo fortsatt litt vondt rundt operasjonssåret, og kan fortsatt ikke ligge på magen etter operasjon, men likevel er det flere fordeler vi har registrert. Hun er for det første blitt mye mer glad i mat og flaske!!! Hvem skulle tru at jenta som for få uker siden brekte seg av all grøt og drakk maks 30 ml melk nå koser seg med maten??? Hun har nå drukket opptil 100 ml!!!! Nei ikke 10 men 100 ml :) selv opptil flere måltider. I tillegg har hun fått en helt annen begeistring for annen mat også. Til og med den mye omtalte grøten ser ut å være ok å spise. Når den er iblandet blåbær, eple eller annet som smaker litt går det ned opptil 1dl grøt til ett måltid. Det er sånn at vi stopper etter en stund for vi tør ikke gi henne så mye om gangen foreløpig. Det er nokså fantastisk, og vi hadde ikke trudd at det skulle bli så stor forskjell så fort. Hun har jo vært uten sonden opptil ett døgn før, men da har hun ikke drukket mer melk eller spist mer av den grunn, så vet ikke helt hvorfor det er blitt så stor forskjell. Ett par dager på IV næring gjorde kanskje susen??? Ikke godt å si, men vi bare nyter det så lenge det varer. I går f.eks fikk hun kun mat via knappen på morran og på kvelden ellers drakk hun masse melk og spiste grøt med eple. Flinke lille Isabell :) Vi trudde jo da vi kom hjem at hun hadde vondt i såret sitt for hver morran våknet hun å gråt, noe hun aldri har gjort før nesten. Men det viste seg at siden vi hadde kuttet ut nattmåltidet med Infantrin som ugjorde nesten halve dags rasjon hennes så var jo ungen så klart sulten på morran sånn som andre unger er. Så istedenfor å gi henne smertestillende ga vi henne mat noe som så klart fungerte helt fint. Nå våkner hun ca 6 spiser det hun orker på flaske og sovener igjen til 8. Det er jo nokså normale baby tider i grunn.

I tillegg til maten som fungerer mye bedre er hun også blitt generelt blidere, hun smiler masse og skavler og synger hele dagen. Trur nok den nesesonden og all tapen i ansiktet var nokså irriterende etterhvert, noe som gjorde at hun ble mer irritert og gretten. I tillegg driver hun å får sin første tann, så nå sutter og gnager  hun iherdig på alt hun kommer over. Ja det er vel på tide med en tann nå som hun snart er 9 mnd, blir spennede å se om tannpuss er noe som hun setter pris på.......

Endelig hjemme

Det er sååå utrulig godt å ha hele familien samlet hjemme igjen. Er så takknemlig for at alt gikk så bra i Oslo, all bekymringen, mage onten, konsentrasjonsvanskene ang master oppgaven etc til skamme. Det var ei klok dame som engang sa at det meste av bekymringene blir det aldri noe av og heldigvis for det!!!! Isabell og Ole kom til Tromsø i går. Vi kjørte bort til UNN siden de var overflyttet dit, syns de hadde ett stjerne eksempel på hvorfor alt går så tregt på sykehus. Sykepleieren sa til oss : Ja vi fikk meldt at Isabell skulle komm hit i dag for flere dager siden......bare sett dere ned så skal vi finne ut hva vi skal gjøre med dere vidre....hm visste de at vi skulle komme for flere dager siden sa du, men hvorfor i alle verdens dager hadde de ikke planlagt på forhånd da hva de skulle gjøre vidre. Vel vel det ville vel vært for mye forlangt, har jo erfart ennå mer dette siste året at utrulig mye av tid man bruker på sykehus går med til venting venting og mer venting. Trur faktisk man kan bli gal av venting....så mye bortkasta tid. Ja ja så der satt vi en time på ei stue og venta og venta.... før vi fikk beskjed om at vi kunne dra hjem! Hurra hurra og atter hurra. Det betyr det at Isabell er frisk nok til å dra hjem noe hun jo burde være etter å ha blitt sendt med buss fra rikshospitalet til gardemoen, så med vanlig rutefly til Tromsø. Hun har jo ennå vondt i magen og operasjonssåret og får paracet flere ganger i døgnet men ellers er hun i fin form. Etter noen mislykkede forsøk på å rulle over på magen, det var ennå for smertefult, har hun utbedret sin teknikk med å løfte rumpa å skyve seg bortover på ryggen  med hode og rumpa nedi bakken. Vel vel ikke en ideell teknikk i og me at hode subber nedi bakken hele tia, noe som kan bli nokså ubehagelig til tider, men den funker fint hun kommer seg rundt, om ikke så langt og fort som før men likevel bedre enn ingenting. Matingen går framover litt og litt får nå 100 ml 20% forsterket NAN på knappen 5x pr døgn samt at hun drikker 50-60 ml NAN 2 selv nå noe som er det dobbelte av hva hun gjorde tidligere. Flinke jenta!!!! I morra er det tid for å prøve grøt og annen mat igjen det blir spennende å se om det og går like bra. Hadde forresten ett tlf møte med ernæringsfysiologen i dag, utrulig nyttig må jeg si. Hørtes ikke ut som hun anbefalte videre fremgang ang mating for Isabell i det hele tatt men helt standard anbefalinger tatt ut av en bok, og er det noe hun ikke er så er det standard i forhold til mat. "Bare ta en posjon grøt og spe den ut og gi den på knappen med sonde" ja ja syns jeg ser det for meg. Går sikkert helt fint til en vanlig unge men Isabell spydde opp da hun fikk 30ml på vanlig sprøyte vha hevert metoden så trur ikke det. Samtalen endte med at hun så faglig og hjelpsomt sa jaja dere kan jo bare prøve litt forskjellig det dere selv vil fram til neste møte!!??? Hva i f... er det slags råd??? Takker så masse for ingenting, vi får finne ut av de sjøl da som det meste annet vel vel sånn er det vel bare eller????

Mer og mer seg selv igjen

Det har vært noen dager nå som har vært relativt tøffe spesielt for hovedpersonen selv så klart men også for oss som foreldre og for søskenene  som ikke har fått være sammen med oss i en uke. Heldigvis har alt gått over all forventning så  langt selv om Isabell har gått fra å være en baby på vei opp og fram med nesesonde til å bli en relativt slapp og medtatt lita frøken som trenger litt tid å komme seg. Vel det er vel sånn det er, men det viktigste er jo at for hver dag blir hun litt kvikkere og mer "seg selv" Knappen er på plass og hun får stadig mer av maten gjennom den og mindre intravenøst. I dag har hun ikke gulpet en gang for første dag etter operasjon så det må jo være en god ting. Hun er utrulig tøff denne lille frøkna og imponerer stadig folk rundt seg. Vesle nydelig nurke vårt :)

De to store har kosa seg hjemme med bestemor Anne i flere dager men i dag var det på tide for mamma å vende nesa nordover igjen. Det var med blytungt hjerte jeg forlot Ole og Isabell sovende søtt på rikshospitalet, det føles utrulig rart å dra fra og være borte fra den vesle babyen. På den andre siden var det veldig deilig å komme hjem og utrulig godt å se igjen de to store. De var og veldig begeistra for å ha mamma hjemme igjen. Det er nå rart med det uansett hvor fantastiske venner og flott slekt  så er det tross alt mamma (og pappa så klart) som er toppen. I dag var det faktisk litt deilig med normalt sett kjedelig husarbeid og snømåking etter noen laaange dager i Oslo med myyye venting og bekymring. Vil ikke si jeg har sluttet å bekymre meg selv om jeg er dratt hjem, men for hver dag som går blir Isabell sterkere og mer rustet til eventuelle utfordringer som måtte oppstå.

De sa forresten også at røntgenbildet av lungene hennes var overraskende bra og at det var ikke noe som tydet på at hun skulle få større lungeproblemer når hun ble eldre. Kan være jeg har nevnt det i ett innlegg tidligere, men det er faktisk en nyhet som er så fantastisk god at den ikke kan nevnes for ofte :) Ikke mange som hadde trudd det da de så den bittelille venstre lungen hennes i sommer. Alle gode nyheter er gull verd det er i allefall noe jeg har lært meg. Når det gjelder spisingen hennes er jo det ett eget kapittel som ser ut å være litt langt og komplisert....... Vanskelig å få i henne noe via munnen og lett for at hun spyr opp maten når det kommer for fort. Nå har de gått nesten tilbake til start med 45ml døgnkontinuelig mating. Syns det er nokså kjedelig men sånn er det visst for henne små babyskritt hele tiden....bokstavlig talt......og av og til ett fram og to tilbake. Å skynde seg er ikke noe hun setter pris på, alt må så klart gå i hennes tempo, ingen andre som kan si hva hun tålererer enn hun selv ser det ut til. Skulle begynne igjen med litt mer måltider i morra igjen så får vi se da hvordan ting går. Bare å krysse fingrene og satse på at det går rette veien før eller siden. Nå som knappen er på plass kan hun også få mat i denne mosa da vell og merke men kanskje kan det gjøre at hun ikke trenger så store melkemengder men kanskje kan det gjøre at det blir tyngre å fordøye vel vel den som venter får se.......

Omsider knapp

Da var endelig nesesonden byttet ut med knapp!!! Etter lang tid med gruing og bekymringer siden vi ble forespeilet at dette skulle gjøres før jul, ble det operasjon i dag. Selve inngrepet tok 2 timer. Det hadde ikke værtnoen komplikasjoner og alt så bra ut. Isabell har sovet og grått og klaget hele dagen forståelig nok. Stakkars jente har nok vondt både i magen og ellers. Nå er det bare å komme seg og få startet å bruke knappen. Foreløpig spyr hin opp alt hun får så vi får ta det i hennes tempo. Får IV næring så lenge hun trenger det. Stakkars vesle nurke. Hun var innom barneintensiven på oppvåkning men var så fin og stabil at hun fort flyttet på posten igjen og nå ligger hun på romme her å sover. Håper det går fint framover og at vi slipper for mye komplikasjoner

Tilbake på rikshospitalet

Utruli merkelig å være tilbake på rikshospitalet. Mange følelser og minner som kommer tilbake. Isabell fortsatte sin tradisjon som gråtejente. Gråt til veiing og måling. Gråt til røntgen, gråt til legeundersøkelse og jammen gråt hun til blodprøver også....to ganger!!! Vel vel ikke den koseligste dagen for henne. Men i morra er det planlagt gastrostomi dvs innlegging av knapp. Hopper over peg sonde og rett på knapp om alt går etter plan.... Men d gjør det jo sjeldent i grunn vi får bare ta ting som de kommer i hennes tempo så blir de bra til sluty

Krabbetrening!

Tenk der har den lille til tider livstruende syke babyen vår begynt å krabbe!!! Vel det er kanskje å ta litt hardt i når jeg sier krabbe for mye av tia er nesa nedi gulvet samtidig, og deler av magen..... Litt vanskelig å holde hode og rumpa oppe samtidig ennå men du verden for en framgang. Det er ikke mange ukene siden hun konsekvent nektet å ligge på magen og bare rullet over på ryggen igjen om så hvor mye vi prøvde å lokke og lure henne til å ligge på magen. Nå ligger hun mest på magen og løfter seg i krabbeposisjon så ofte hun kan. Beina og armene går og går og som sagt, til tider går det så bra at hun kommer seg framover. Syns jo som tidliere nevnt at det er en stor fordel jo flinkere hun blir til å få magen opp fra bakken når får hun får PEG sonde. Den blir jo å gå direkte inn i magen og jeg vil tru det blir ekkelt å ligge på magen en stund framover...... Bare 4 dager til vi reiser til Oslo nå, gruer meg masse til det men gleder meg til Isabell får ansiktet fritt for tape for første gang i sitt liv, og slipper å ha en slange fra nesa og ned i magen..... Tenker det blir bra til slutt bare vi kommer oss hjem fra Oslo! Nå er hun forresten på påskeferie. Den super flinke og snille pappaen tok med alle tre barna og kjørte til Steigen. 40 mil dvs ca 7 timer kjøring normalt sett med hele bøtteballetten. Det var jo så klart for at jeg skulle få anledning til å konsentrere meg fullt og helt om masteroppgaven noe som har vært veldig nyttig. Savner dem jo så klart noe vanvittig sinnsykt masse hele tida. Særlig Isabell som er så liten og forandrer seg så fort, syns d er litt tidlig for henne å være borte fra mammaen sin.......i allefall er det litt tidlig for mammaen å være borte fra henne. Er jo vant til at ungene er avhengig av mamma og pupp fram til d er ett år sånn som de andre var, men henne som jeg ikke har ammet er det jo litt annerledes med. Hun "trenger" jo ikke mammaen i den forstand. Men i morra kommer de hjem igjen gleeeeder meg masse masse til det. Tenkte det var greit at Isabell får noen dager hjemme før vi drar til Oslo og at vi får noen dager å kose med de to andre også før vi overlater de til bestemora... Spent på hvor mye hun krabber neste gang jeg prater med dem, forandring bare i løpet av dagen nå. Syns face time der man kan se de man ringer til er en GENIAL oppfinnelse som vi bruker masse nå. Får jo sett alle sammen "live" på den måten, ikke bare hørt stemmene. Fiineste familien :)