Julefred og tilbakeblikk

Tenkte det passet å skrive litt nå som julefreden har senket seg i huset, treet er pyntet, julestrømper fylt og atter en runde med flasker står til sterilisering. Er utrulig takknemmelig for at vi er 5 som skal feire jul sammen i år og at ting har gått såpass bra som de faktisk har gjort. Tenker tilbake på forrige jul, da jeg var gravid, ufattelig kvalm og den beste julematen var brød med leverpostei..... Mye er forandret siden den tid, det er i allefall sikkert. Vi var da veldig forventningsfulle og gledet oss til den nye babyen skulle komme.

Da tiden for rutine ultralyd kom i slutten av mai var det med stor glede og forventning jeg stilte opp sammen med min gode venninne (mannene var i  Thailand). Det ble ett nokså stort sjokk når de oppdaget at det var noe galt med fosteret og at jeg måtte vente flere dager på en ekspert for å få en diagnose. Det viste seg å være en tilstand kalt diafragma hernia (mellomgulvsbrokk) Dvs at det var en åpning i mellomgulvet som gjorde at magesekken,deler av tarm, milt og lever lå i brysthulen i stedenfor i bukhulen. Dette gjorde det vanskelig for hjertet og lungene å utvikle seg normalt, og det var 50-50 sjanse for om jenta vår ville overleve en fødsel avhengig av lunge funksjonen og hjertets utvikling.

http://www.kirurgen.no/fagstoff/barnekirurgi/fremskritt-i-behandlingen-av-medfodt-diafragmahernie-kirurgen-307

Det som var sikkert var at hun måtte rett i respirator etter fødselen og opereres innen få dager. Dette er en så sjelden tilstand ca 1/5000-6000 at det var ikke noe som ble gjort på UNN og vi ble henvist til rikshospitalet.

Tilværelsen ble snudd opp ned fra en tilstand med nesten ubetinget glede og forventning i forhold til å få en ny medlem av familien, til en blanding av stille panikk, alvor og bekymringer. Måtte jo fortelle om dette til ungene nokså tidlig for de merket jo også at mamma og pappa ikke var hoppende jublende glade lenger i allefall ikke  i samme grad som tidligere. Når de ble spurt så mang en gang om de ikke gledet seg til å bli storesøsken, svarte de joda men vet ikke om ho overleve......så alvoret i situasjonen  sjønte de veldig.

Det ble snakk om veien framover i svangerskapet og vil ble tett fulgt opp med hyppige ultralyd undersøkelser for å følge med på fosterets utvikling, har jo alltid tenkt at det ville vært stas å kunne "se" ungen via ultralyd flere ganger i svangerskapet, men ikke pga sånne omstendigheter. Det positive var jo at hun utviklet seg fint, hjertet så bra ut selv om det var forskjøvet og så lenge hun ikke hadde bruk for lungene hadde hun det bra. Problemet ble etterhvert at det ble veldig mye mer fostervann enn normalt, noe som visstnok er vanlig i slike svangerskap. Så etterhvert nokså spesiell ut med en eeeenoorm mage, har hatt stor mage de to gangene før og, men dette tok virkelig kaka......

Ble jo selvfølgelig veldig nysjerrig på denne tilstanden som veslejenta vår hadde fått diagnostisert, men syns det var vanskelig å finne så mye om den på nett. Endel fakta og medisinske sider dukket opp og noen utenlandske sider, men lite norske. Fant en blogg som har vært veldig nyttig og fin å lese, og derfor tenkte jeg at om dette kan være til nytte for noen andre i samme situasjon er det verd å dele våre erfaringer.

Særlig fra tiden etter operasjon og sykehus opphold var det lite å finne syns jeg, hva gjør man da når man står alene uten sykehusets dyktige personale og veiledning 24t i døgnet??? Vel skal komme tilbake til det en annen dag, nå er det på tide å avslutte for denne gang så det blir en relativt opplagt mor under julefeiringen her i huset. En riktig god og fredfull jul ønskes :)