21.03.11

Endelig etter noe som føltes ut mer som ett år en som 4 dager var det tid for ny kontroll av lillebaby der vi forventet å få vite mer om tingenes tilstand. Vi ble møtt av en hyggelig lege som så grundig på babyen ved ultralyd. Han sjekket først at alle andre deler av babyen var normale og så helt fine ut, noe de gjorde. Hjertet så sterkt og normalt ut noe som var veldig bra siden problemet lå i brystregion til babyen.

Det han konkluderte med etter en lang grundig undersøkelse var at det var magesekken og litt av tarmen som lå i brysthulen til babyen. Tilstanden het diafragma hernie (brokk) dvs en åpning i mellomgulvet som resulterte i at en del av mageinnholdet flyttet seg opp i brysthulen. Dette var en veldig alvorlig tilstand for en liten baby. Så lenge hun ligger i magen er det for så vidt lite sjanse for komplikasjoner. Hun vil sannsynligvis ha det helt fint inni magen frem til fødselen. Det eneste som kunne skje var at det ble for mye fostervann men det var ikke et stort problem å tappe ut om det skulle skje.

Problemet for jenta vår vil være etter fødselen. Det er fordi magesekken ligger i veien for den ene lungen slik at den ikke får utviklet seg normalt. Det er veldig kritisk etter fødselen at hun blir lagt i høytrykksrespirator med det samme fordi hun ikke vil ha mulighet til å puste på egenhånd til å begynne med. Når hun ligger der vil det avgjøres hvor modne eller ikke lungene er og om det er mulighet for henne å overleve. Det kan ta ett par dager før avgjørelsen blir tatt avhengig av lungenes funksjonsnivå og modningsnivå. Kan hun ikke overleve med de lunger hun har er det ikke noe mer å gjøre for henne. Dette er jo et grusomt skrekk scenario som er veldig vanskelig å forestille seg at man må oppleve og hjertet brister hver gang jeg engang prøver å forestille meg hvordan det skal bli. Å miste et barn selv om hun så vidt er født er som å miste en del av seg selv og føles helt uoverkommelig å måtte forholde seg til.

Derfor velger vi å håpe og tro at vi er en del av de 50% som får ei jente som overlever. Men selv om hun har lunger som er overlevelses dyktige blir det en lang og komplisert vei før livet kan gå tilbake til det normale igjen. For det første må hun opereres etter 3-4 dager etter fødselen da vil hun åpnes kirurgisk og mageinnholdet vil flyttes ned i magehulen deretter vil de sy igjen mellomgulvet. Dette er visst i seg selv ikke noen vanskelig operasjon, han sa en vanlig lyske brokk operasjon kan være mer komplisert enn denne. Det som er utfordringen her er at babyen er så liten og nyfødt og trenger derfor det beste barnekirurger som man kan få tak i  for å ha best mulig sjanse til å overleve. Senere kan det være problemer for henne å klare å spise dvs amme normalt pga fare for oppgulp og oppstøt fra magen som nå er blitt flyttet på. Hun kan bli nokså sensitiv for både støv og sykdommer og vil kunne måtte holdes borte fra alle syke barn og voksne den første tiden for  å holde seg friskest mulig og sterkest mulig. På sikt vil hun kanskje få større sjanse for astma og vil neppe bli maratonløper. Vel vel pytt pytt sier nå jeg så lenge hun overlever skal vi alltids klare å takle det som oppstår i ettertid. Alt annet er bare bagateller i forhold til det å miste den lille jenta vår.

Fødselen vil sannsynligvis ikke skje i Tromsø men i Oslo Bergen eller Trondheim alt avhengig av hvor det har den største ekspertisen på området midt på sommeren i fellesferien…… spiller ingen rolle hvor det blir så lenge babyen har best mulig odds for å overleve. Legen er veldig rolig saklig og svarer på spørsmål rett fram sånn som ting er, Det er veldig betryggende og beroligende situasjonen tatt i betraktning. Tror ikke vi kunne hatt en bedre lege på dette tidspunktet. Nå er det bare å vente å se hvordan ting går framover. 4,5mnd med usikkerhet og grubling framover……føles evig lenge til august nå. Lurer på hvordan man skal komme igjennom denne tiden framover uten å bli helt sprø av for mye tenking. Som Ole sier man må bare legge det bort, være forberedt men ikke tenke for mye på det nå. Jaja lett for han å si som ikke bærer jenta i magen, kjenner sparking kravling og snurring på kroppen flere ganger hver dag. Alle jeg møter prater om graviditeten og alle blir jeg nødt til å fortelle om dette til. Kan ikke ha det som en hemmelighet da vil det bli for mye å bære på. Det er bedre at folk vet om hvordan ting står til enn at man må forklare det i ettertid. Spesielt de som står oss nær er viktig å prate med. Det er tungt å prate om det men å late som ingenting er mye tyngre i lengden syns i allefall jeg.