Ja da var tiden kommet for å dra ned til rikshospitalet på kontroll. I utgangspunktet skulle vi bare dra ned onsdag og opp torsdag men ting går som vanlig ikke helt som planlagt. Det ble bestemt at jeg skulle bli I Oslo fram til fødselen for sikkerhets skyld siden mengden fostervann var så stor og stadig økte.
Kontrollen gikk veldig fint, det var en hyggelig lege som undersøkte lille jenta vår. Han igjennom alle deler av babyen fra øverst til nederst innerst til ytterst. Målte hode mage og lårbein og fant også ut at hun var litt over 2kg. Han så heller ikke noe annet avvikende bortsett fra hullet I mellomgulvet og alt det medfører av magesekk og tarmer I bukhulen. Han kunne se endel friskt lungevev men kunne ikke si noe sikkert om mengde og ratio og overlevelses sjanser. Fikk noen fine bilder av vesle babyen å ta med selv om hun prøvde å gjemme seg så godt hun kunne. En annen hyggelig ting var at han mente at det var mye store sjanse for å overleve enn 50% de fleste gikk det bra med men det var ikke alle. Derfor er det bedre å være forberedt på begge utfall synes jeg selv om vi ble litt oppløftet av denne beskjeden.
Barne kirurgen kom å pratet med oss etterpå sa det same, det var en alvorlig tilstand med mye kritiske momenter til å begynne med men stort sett gikk det bra med de fleste. Han forklarte grundig prosessen med operasjon. At de ønsket å forløse babyen med keisersnitt I uke 38 slik at det kunne planlegges at det var best mulig kvalifisert personell tilstede og at man kunne forberede seg på hennes ankomst på best mulig mate. Jeg syns jo keisersnitt høres veldig skummelt ut, bli skåret opp I magen og sydd igjen høres ikke naturlig ut. Men nå er det ikke mine behov men babyens som er viktigst så er det dette som anbefales så gjør vi så klart det.
Jenta vil bli lagt på respirator kort tid etter fødselen siden hun ikke vil kunne puste selv over tid. Det er pga hullet I mellomgulvet så blir det ikke nok trykk til å heve og senke mellomgulvet slik at oksygen kommer inn og CO2 slippes ut. Hun vil trenge respirator til etter operasjon. Da vet de også om det er nok lungevev til at hun kan klare å puste på egenhånd. Selve operasjon er visst ikke så komplisert, enten syr de muskel mot muskel for å få mellomgulvet sammen eller så syr de inn en goretex lapp viss det er for lite muskelvev til å sy direkte. Tarmer og magesekk blir flyttet ned I bukhulen og blir liggende annerledes hos henne enn det some r vanlig, det bruker ikke å gi spesielle problemer.
Det kritiske er jo lungene og hvor godt de har kunne utvikle seg siden det er så mye annet som tar plassen deres I brysthulen. De kan være små men godt utviklet eller store men lite utviklet så det er vanskelig å si noe om sjanse for å kunne puste på egenhånd før hun har fått prøvd dette på utsiden av livmoren. Viss de er veldig dårlige kan hun kobles til en lungemaskin ECMO som kan hjelpe henne å puste til de får utviklet seg mere.
Viss alt går bra denne første tiden så er det stor sjanse for at det går bra videre. Da vil hun etterhvert bli koblet av respirator og puste selv. Så må hun lære seg å spise selv for inntil da vil hun få intravenøs mat for at mage og tarmer ikke skal være for mye spilet ut under operasjon. Noen av disse barna blir skrevet ut 3 uker etter fødsel mens andre må være lenger på sykehuset. Kanskje blir hun skrevet ut og overført til UNN etter en stund og må være der en periode, men alt dette avhenger av hvor bra alt går og hvor sterk hun er.
Det er mye om og men og hvis ute å går men syns likevel vi fikk veldig god informasjon her og det føles litt godt å vite når og hvordan fødselen er planlagt å finne sted slik at man mentalt kan forberede seg på at nå er det 5 uker igjen max å vente. Håper bare at hun klarer å vente så lenge før hun kommer og at kroppen ikke lar seg lure av alt fostervannet og tror det er klart for fødsel før den tid. Men det er jo betryggende at om det skulle skje så er vi nå I Oslo og I de beste hender for å ta seg av en slik situasjon. Det var fult mulig å overleve nå fra uke 33 selv med hennes tilstand men det er jo ønskelig for alle parter at vi kan drøye nå de siste 5 ukene før hun bestemmer seg for at det er på tide å komme ut I verden. Selv om tanken på alt som kan skje etter fødselen er nokså overveldende og skummel er det uansett godt å tenke på at det nærmer seg tiden for å komme ut og for at vi får en avklaring på hvordan tilstanden til jenta vår egentlig er.
Så nå sitter mor og baby I magen på et hotel rom på Gaustad hotel rett ved rikshospitalet og smører oss med masse tålmodighet. Har planer bade lørdag søndag og en dag neste uke og neste helg kjører Ole og ungen fra Tromsø. Gleder meg masse til de kommer nedover. Det er nokså ensomt å sitte her alene, dagene blir veeeldig lange. Men mandag kan jeg ringe sosionomen å ordne med alt av praktiske detaljer Nå handler alt om å legge ting til rette for at lille babyen skal ha det så fint som mulig inni magen og bli der så lenge det er fysisk mulig for mor å bære henne. Har bestemt at hun skal hete Isabell Ulriksen viss ingen ombestemmer seg flere ganger……..Gleder oss til å treffe deg kjære lille Isabell J
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar