Isabell tok sitt første ordentlige selvstendige skritt i går :))) 1 år 9 mnd og 6 dager gammel. Der er jo ikke akkurat tidlig, men det føles som en stooor milepæl likevel :) Isabell er generelt sett sent ute med sin fysiske utvikling men fysioterapeutene sier hun følger sin egen kurve veldig fint. Vi er ikke bekymeret så lenge ting går fremover, selv om hun er nærmere 1 års stadiet ennå.... Hun følges opp både av kommune fysioterapeut og fysioterapeut på sykehuset så det burde jo være nok for å passe på at utviklingen går sin gang. Isabell er jo etter sin tøffe start på livet blitt veldig obs på å unngå det minste ubehag. Så når noe som f.eks å prøve å gå ender med at man detter og slår seg litt, så tar det en stund før hun prøver igjen. Men så går det en stund så prøver hun igjen likevel gir seg liksom ikke helt. I dag har hun gått ett skritt flere ganger og til og med tatt to skritt på rad. Det er som storebror utbrøt "nokså fantastisk" å se hvordan hun klarer seg bedre og bedre. Hvem vet hva morgendagen vil bringe??? kanskje tre???? Hun er så utrulig flott den lille jenta, stortsett veldig blid og fornøyd. Elsker musikk og synger masse og kan gjøre de rette bevegelser til både hode-skulder-kne og tå og lille petter edderkopp. Har ei gåvogn som hun springer over gulvet med så lenge hun holder seg fast. Ute trives hun også godt nå, klatrer på snøhaugene og koser seg på trehjulsykkelen. Hun har lært seg masse ord og jobber med å settte disse sammen i rett rekkefølge. Nå har hun også begynt å leke mer og mer med ting noe som gjør at det er mer stas for storesøsknene å være sammen med henne også.
Problemet som gjenstår nå er hovedsaklig at Isabell vokser fortsatt veldig dårlig spiser lite og legger veldig lite på seg. 700g på ett år er jo ikke det helt store å skryte av. Er også veldig slimete og hoster mye særlig om natta. Lurer på om det kan være noe asmalignende greier på gang, skal på barnepol i morra og skal spørre om ikke de kan sjekke det ut litt nærmere. Hoste til man spyr er jo ikke no stas og det virker som om det også påvirker matlysten slik at hun spiser enda mindre enn før..... Til tross for dette er hun veldig aktiv hele dagen og en ordentlig solstråle.
Det er helt utrulig hvor langt vi er kommet på under to år kan nesten ikke tru at dette er samme ungen som kjempet om livet på rikshospitalet og var konstant engstelig for alt og alle hele første året.
Ser ut til at det å bruke tiden til hjelp har vært den beste medisin :) Det har kostet og slitt på hele familien men har absolutt vært verd slitet. Isabell er virkelig ei fantastisk gojente som vi alle er ubeskrivelig glad i :)
Hei!
SvarSlettJeg ble født med diafragmahernie for 25 år siden, et alvorlig tilfelle. Kan si til deg at jeg hadde MASSE slim til jeg var 16 år. Da begynte jeg å vokse det av meg. Tok mye tester gjennom hele oppveksten og en periode trodde de jeg hadde cystisk fibrose, noe det ikke var. Slimet er nok for noen av diafragmahernie-barna bare en del av det. Mye fysisk aktivitet (jeg gikk til fysio i mange år, hvor de dunket meg på ryggen) og bruk av lungene (jeg gikk i korps, spilte klarinett for å bruke de mye), samt håndball osv. hjalp mye på slimet.
Fikk også en maske for å trene opp lungene som jeg pustet gjennom flere ganger om dagen i flere år. Slimet var alltid verre om vinteren og hvis jeg hadde vært forkjølet selvsagt. Drikk MYE vann, hopp, sprett og dans så løser det seg opp.
Melkeprodukter , sjokolade osv ga meg mer slim...Måtte ofte dampe meg med hodet under et håndkle i vasken og med varmt vann (damp) for å få løst slimet om morgenen da det var værst. Hostet som en gammel mann alltid, folk snudde seg etter meg fra jeg var ett år og fram til 16 år.
MEN det blir bedre og i dag er jeg så godt som frisk, utenom litt smerter i magen av og til pga. at alt ligger skjevt!
Jeg ble operert i 1988, tenk så mye flinkere de er nå. Lykke til og stå på! Dere får en STERK jente!
Ps. Jeg var også VELDIG liten og tynn helt til 16 år alderen. Veide typisk 19 kilo når jeg var 12 år. Var blek. Det ble også bedre med 16 års alderen.
La hun spise det hun vil, jeg spiste alltid nuggatti på skivene bare for å få i meg noe, og ofte en sjokolade etter skolen før middag.
Tipset er nå som hun er over ett år: SPis lite og OFTE, minst hver 2-3 time, og lag gjerne kanapeer av skivene, små terninger med ulikt pålegg. Det likte jeg!
Bare ment som tips dette her altså :) Lykke til!!
Hei
SvarSlettTusen takk for innlegget :) Kjempenyttig og spennende for oss å høre fra deg! Ikke alltid greit å vite hva som er vanlig og hva man kan forvente med et barn med en så sjelden diagnose. Veldig betryggende å høre at alle de tingene vi opplever som utfordrende hos Isabell også er en utfordring for andre Diafragma hernia barn. Da er det liksom innenfor normalen for dere. Flott å høre at det stort sett er ting man kan vokse fra seg og at du er så frisk i dag. Diafragma hernia jenter er de sterkeste jentene jeg kan tenke meg.
Tusen takk igjen for gode tips Stine.