søndag 16. juni 2013

I rykk og napp

Rart de med utvikling hvordan ting kan være mer eller mindre de samme før det plutselig skjer store hopp.  Siden sist jeg skrev noe har det definitivt skjedd  mange nye positive ting. Det startet jo med at spiseteamet var veldig i villede på hvorfor Isabell ikke la på seg og ønsket at hun ble utredet av barnelege for å sjekke om det var noe fysiologisk som gjorde det. Som sagt så gjort, barnelegen utredet henne med full pakke med blodprøver, avføringsprøver rtg av spiserør og magesekk, prøver til vevsbestemmelse med tanke på cøliaki, sjekk for reflux m.m. Syns jo ikke det er noe stas å "plage" Isabell med en masse greier, men tenkte at nå var det på tide å gjøre noen grep......hylte seg gjennom blodprøvetaking og sultet en halv dag for å kunne drikke kontrastvæske slik at de fikk sjekket at det ikke var noen hindringer eller andre avvik i svelg spiserør og magesekk. Alle prøvene så fine ut og rtg viste ingen avvik. De så til og med at lukkemusklen fungerte bra slik at det ikke var fare for reflux.

 I tillegg ble det bestemt å teste ut astmaspray (flutid) morgen og kveld for å se om det ble mindre surkling og hosting. Dette ser ut til å ha hatt stor effekt! Isabell fikk plutselig to nye gir dvs nesten dobbel fart i alt hun gjør. Plutselig var hun høyt og lavt og høyt igjen på et øyeblikk. Endelig kom vi til den perioden der det ikke er mulig å ta øynene fra ungen 1sek uten å risikere at hun er klateret opp i sofaen, veltet ned en plante eller tømt ett skap. Utrulig tungvindt periode, men såå gøy å endelig komme dit. Hun ble også kvitt all hoste og mesteparten av slimet noe som gjør at hun sover roligere og holder ut lenger i aktiviteter.

Aktivitetene hun liker er og endret, som sagt har hun blitt veldig glad i å være ute, nå er det kun "håtte åpp å ne" dvs hoppe på trampoline og desse som gjelder. Er ute så ofte hun kan og kan holde ut timer av gangen. Inneaktiviteter er ikke så stas bortsett fra lekekjøkkenet der hun koker og steker mat til stadighet.

Når det gjelder ordentlig mat ble det bestemt å rett og slett fylle på knappen så mye vi klarer. Fylle på etter hvert måltid og fylle på om natta. Da får vi bedre kontroll på hvor mye hun virkelig får i seg og så kan det lille hun spiser være bonusmat på toppen.  Dette har jo resultert i to ting, hun sover bedre om natta når hun få mat på knappen istedenfor å drikke av flaske hele natta..... nå få hun melk kanskje 1-2 ganger istendenfor 4-5 som hun kunne våkne tidligere. Den andre tingen er selvfølgelig at hun spiser mindre selv, siden hun hele tiden får mat tilført. Kun noen biter mat hun spiser om gangen nå, det er jo ikke en ønsket utvikling for såvidt, men akkurat nå var det viktigere å få vekta opp enn å spise mest mulig selv. Det fungerte jo også, på ei uke hadde hun lagt på seg 300g ikke at det er oppsiktsvekkende mye, men med økt aktivitetsnivå og det at hun la på seg 700g på ett år så var det helt fantastisk mye i Isabell målestokk.  Tenker at det ikke blir like mye neste gang vi veier ho, men likevel........

Hun har også fått fart på gåingen, fra å gå 3-4 skritt kan hun nå finne på å gå 8-10. Kjempe stolt av seg selv når hun får det til, og iherdig å øve til tider. Bruker fortsatt krabbing som fremgangsmåte og går stort sett kun når vi holder ho i handa utenom hjemme. Likevel så må man jo si at det er artig med alt som går fremover for henne :)  Hvem vet en dag kanskje vi ikke trenger å være sammen med henne til hun sovner, en dag kanskje vi kan få henne til å sove på eget rom uten å bli kjemperedd og atter en dag kan det jo være at vi kan få noen til å passe henne....... uante muligheter, men vi får ta det i små skritt så det ikke blir for mye for verken henne eller oss litt overbeskyttende og overbekymrede foreldre.......

Har forresten fått innvilget 44% omsorgslønn fra kommunen og hjelpestønad trinn 2 fra NAV til Isabell . Godt å få anerkjennelse for at det faktisk er ekstra arbeid og utfordringer med henne og at hun har større behov for oppfølging enn andre barn. Dette gjør at både jeg og Ole blir hjemme en dag i uka hver noe som vil gjøre hverdagen litt enklere for hele familien. Det gir Isabell litt mindre tid i barnehagen, hvor hun forøvrig stooortrives for tiden, og gir oss litt rom for å gjøre unna ting slik at ettermiddagene i enda større grad kan brukes til de to store og til Isabell. Gleder meg masse, det har vært et krevende og hektisk år siden jeg startet å jobbe igjen og det skal bli godt å få litt mer tid. Tid er virkelig gull verd i en  travel småbarnsfamilie .


Sand og vann i Grøtfjorden, herlig Tromsøsommerdag :)



Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar