Gratulere med 6 mnd dagen kjære Isabell

I dag er Isabell 6 mnd hurra for sterke vesle gojenta vår :) Syns det virker som en eeevighet siden vi kom hjem fra sykehuset, men syns det er bare ett øyeblikk siden hun ble født. Tiden etter vi kom hjem har gått så vanvittig fort. Ser jo nå at hun ikke er helt "baby baby" lenger..... selv om utviklingen henger endel etter i forhold til friske 6mnd babyer så har det jo skjedd endel tross alt. Hun holder hode sitt godt selv nå, litt tungt av og til men sjeldnere og sjeldnere at hun trenger støtte. Hun spiser på tærne på høyrefoten og drar sokkene av så fort de kommer på. Venstresiden er litt tregere, ser ut at foten er endel lenger her..... men nå har hun fått godt tak i den også selv om den ikke når helt til munnen ennå. Tru om det kan ha noe med operasjon, arret eller noe at denne siden ikke er helt like langt kommet som den andre??

Ellers flytter hun ting fra hand til hand og fra hand til munn med største selvfølgelighet. Hun ruller over til ryggen igjen så fort hun blir lagt på magen og er veldig fornøyd med at hun da ikke trenger ligge på magen. Drev å øvde på å rulle fra rygg til mage, men da hun oppdaget at dette medførte at hun kom over på magen sluttet hun med det...... mageleie er fortsatt ikke så gøy som alle skal ha det til. De gangene hun lar seg lure til å ligge på magen holder hun hode høyt og fint og kan leke litt før det blir tungt. Ruller mye fra side til side da og forflytter seg stadig lenger bortover gulvet på den måten.

Hun er ei ordentlig skravlejente og veldig uttrykksfull. Lager knurrelignende lyder når hun er misfornøyd, pludrer og roper i vei når hun er fornøyd og synger med når vi synger til henne. Så søt som bare det, av og til så roper hun så høyt at hun skremmer seg selv.
Hun er fortsatt litt skvetten overnfor lyder fra andre og minst like skeptisk til nye folk som før. Pappaen var med henne på 6mnd kontroll der de hadde gjort stor suksess..kremt...host..vel hun hylte som bare det til helsesøster, til helsesøster studenten, til legen og til sekretæren. Hva man skal gjøre på 6 mnd kontroll er det ingen som vet, sånn bortsett fra å ta vaksine da, de fikk hun gjort innimellom hylinga. Hun er i allefall ikke som de to andre som gjorde alle triksene i boka på kontroll. Nei her skal det ikke vises fram noen som helst så d så!!!!
Ellers er hun 7 kg og 65 cm stor blitt og smiler som ei sol når ho ser de ho kjenner :)
Ellers har vi nå fått dato for PEG innleggelse, 6.2 gledegruer oss til det. Nå røsker hun stadig i sonden og  er nokså sint på den til tider så det blir nok godt å få den stive ekle slangen ut av nesa. Men det blir vel fortsatt mating via sonde og pumpe, nå da i magen så får vi se hvordan det blir. Gruer meg til hun må få satt inn venefloner, ta blodprøver, røntgen og få medisiner igjen syns så synd på de lille nurke som må gjennom så mye greier. Heldigvis skal det gjøres på rikshospitalet pga hennes forhistorie noe som gjør ting litt tryggere. Der er det i allefall den beste kompetansen man kan få på diafragma hernia i Norge. Spennende blir det i allefall :) Nå er det på tide å prøve litt mer med mat for Isabell, tipper det kan bli litt av en utfordring, tar gjerne ting, leker sokker etc i munnen men å svelge noe det er ikke så stas..... men det blir vel knapp etter en tid med PEG sonde så da ordner det seg vel den ene eller andre måten.

Her hadde hun plukket ut sonden så vi benyttet sjansen til å ta ett sondeløst bilde av gojenta :)

Den som sover synder ikke :)

Sitter her å ser på det lille nydelie nurke som sover så søtt og fredelig ved siden av meg. Tar meg i å stadig sjekke at hun puster viss hun sover lett, rart me d. Hun puster litt fortere enn det som er normalt, siden ene lungen er litt liten men ellers høres det bra ut :) Sover det gjør hun mye av den lille dokka, ingen andre av babyene våre har sovet sånn som henne. Til å begynne med da vi kom hjem, sov hun opp mot 20 timer i døgnet, men det var kanskje ikke så rart siden hun hadde vært gjennom så mye. I tillegg var hun veldig usikker og nervøs som tidligere nevnt, bare det å flytte henne over fra ene armen til den andre kunne gjøre at hun  begynte å skrike. Og når hun skrek så skrek hun, begynte på topp og gikk oppover derifra føltes det som...... som regel skrek hun til hun ble så sliten at hun sovnet, men vi turde ikke la henne skrike så lenge siden hun fortsatt ble nokså sliten og vi hadde i minne de gangene hun skrek seg ut og ble blå i ansiktet på sykehuse. Nå tålte hun å skrike mye mer enn der, men syns jo ikke babyer skal skrike så mye uansett, de skriker jo ikke for "gøy" eller for å plage mamma og pappa, det er jo alltid en grunn til det når de er så små. Så det ble mye byssing og trøsting og bæring. I tillegg likte hun ikke å sove alene, så en av oss bar henne eller satt ved siden av henne mens hun sov.

Etterhvert har hun blitt vant med det å ha noen der når hun sover, så hun sover fortatt ikke noe godt alene. Så en av oss sitter som regel, eller sover sammen med henne når hun sover på dagen. Nå liker hun best å sove i senga vår der det er kaldt og rolig og mørkt. Kan godt sove i vogna eller bilstolen og  men ikke så mye rundt omkring i stua som tidligere. Om natta sover hun i vår seng, midt i senga som ei lita prinsesse :) Gjerne inntil en av oss med handa borti den andre de er aller best. Og vi har bestemt oss for at det er helt greit, har ikke engang seng til henne ennå......og hun sover så godt om natta!!! Sover gjerne fra 23-11 da hun bare er såvidt våken og så sovner igjen. Hun får jo kontinuelig mat om natta så våkner jo ikke sånn som de andre av at hun er sulten. Ulempen er de gangene hun våkner i 1-2 tia og vil stå opp, for det hender jo det ogen sjelden gang.... da er det vanskeligere å få henne til å sove igjen siden man ikke bare kan slenge fram en pupp så sovner vi begge to sånn man kunne med de andre. Litt sånn skal man ta ho opp å slite ho ut en runde eller skal man ha ho i senga så ho "sjønne"!!?? at d e natt?? ikke vet eg. Har no valgt å ha ho mest i senga foreløpig så får ho heller ligge å rope å kravle til ho blir lei....

Nei se der våkna lillegulle, no ligg ho her me store øya og klappe på armen min litt sånn ska d ikke skje nokka snart??? Får vel ta ho opp en tur før d e på tide å legge seg igjen. Nå er de store ungen + 1 overnattingsgjest på tur i seng så da er d nokså stille og rolig her. Kan være nokså hektisk til tider med to større og en mindre unge, men syns jo det er utrulig artig å kunne få administrere "kaoset" med tre unger.

Praktiske ting

Etter den første tiden hjemme var unnagjort i en blanding av stress, frykt, glede og panikk var det mange praktiske ting som skulle på plass rundt Isabell

1) Ikke bli syk om det kan unngås? Sterilisering, spriting, vaksinering, skjerming
2) Hvordan skal Isabell spise? sonde i nesen PEG sonde (i magen) knapp, pupp, flaske
3)Søvn hvor ofte,, hvor, hvor mye
4)Utvikling holde hode, rulle fra rygg til mage og motsatt, sitte, ta tak i bena, symmetri
5)Kombinere en baby med masse ekstra behov med et "normalt" familieliv og to andre barn
6) Trygghet og nærhet, en voksen ressurs til enhver tid eller selvstendighet og trygghet i å vite at vi er der og kommer tilbake.
7)Hva skal Isabell spise Morsmelk, Infantrini, grøt, vann, annet
Skal komme tilbake til disse tingene etterhvert.......

Det viktigste er jo at alle i familien har det godt og føler at de blir sett og at det er tid til dem. Merker på ungene at dette siste året har preget dem masse. Ole Sigurd er blitt veldig alvorlig og bekymret, ennå mer enn før. Mathilde har hatt en bratt læringskurve fra minste jenta til stor selvstendig jente med mye alvor å forholde seg til. Og vi foreldre har vel aldri vært så slitne og hatt så mye alvor å forholde oss til. Har helt klart vært det tyngste året for vår lille familie så langt. Men må jo legge til at det også har vært ett fantastisk og litt uvirkelig år i og med at vi fikk beholde vår lille kjempe sterke jente i tillegg til å ha to fantastiske store og flinke barn. Vi har og hatt kjempegod støtte fra vår flotte familie på begge sider samt gode vennner underveis noe som har vært uvurderlig for å takle tiden som har vært.  Dette er vi er uendelig takknemlige for hver eneste dag.

Ikke bare stress men kos også :)

Det å komme hjem var en stor overgang for oss alle, nå skulle vi liksom "tilbake til hverdagen" Vel vel store endringer var det jo såklart med ei jente som krevde såpass mye ekstra men også masse kos. Storesøskene fikk mulighet å bli kjent med henne og trygge på at alt gikk bra med henne og det samme fikk vi. Ettersom tiden gikk og vi og slappet mere av, ble Isabell også roligere og mer avslappet. Hun gikk fra å helst ligge på fanget og nesten krampeholde i en av oss til enhver tid, til å slappe av og kose seg på gulvet. Vi valgte å være mest mulig hjemme med henne den første tiden, både for å ha tid å lære henne ordentlig å kjenne og for å unngå å utsette henne for unødig smitte. Det var jo ikke til å legge skjul på at hun var litt annerledes enn de andre ungen sånn i reaksjoner og væremåte. Hun skvatt lett, var nokså utrygg og gråt gjerne for sikkerhets skyld om hun trodde det skulle skje noe ubehagelig. Virket som hver gang noen tok på henne utenom oss forventet hun at noe ubehagelig skulle skje, en vaksine?? en ny sonde?? en blodprøve?? eller annet som ikke var noe godt. Stakkars lita hadde jo et nokså annet erfaringsgrunnlag enn de første hvordan det var å være lite baby.

Det var mye som skulle skje rent praktisk rundt henne den første tiden, oppfølging på barne poliklinikken, oppfølging ang trykk i lungekretsløpet, fysioterapi, ergoterapi, spiseteam med ernæringsfysiolog, sosionom, helsesøster med influensavaksine, rs vaksine (hver mnd) vanlige vaksiner og kontroller. Det var omtrent en heltidsjobb å få med seg alle de ulike avtalene.
Men det skal jo sies at vi er glad for den tette oppfølgingen og stadige forsikringen om at alt var bra med henne, og at ting gikk den rette veien.

Det hun slet og sliter mest med er å spise selv. Amming gikk helt skeis dessverre hun bare skriker og skriker og vi får det rett og slett ikke til. Det var jo så lett med de to andre og desto mer frustrerende denne gangen. Da ble neste å prøve flaske noe som går til en viss grad, noen ml hist og her fulgt av masse hosting svelging feil, gråt og frustrasjon.  Vel vel sondemating fungerer jo godt det i allefall. Vokser og legger på seg jevnt og trutt. Da vi dro hjem var hun 6 uker og 4680g og da hun var 3 mnd var hun 57 cm og 5560g god å rund er hun blitt. Nydelige vesle jenta vår <3 som er blitt det nye midtpunktet i familien.

Endelig hjemme

Så var vi hjemme da etter 3mnd på sykehus, utrulig godt og nokså absurd. No oppdaga vi for alvor kor mye ekstra d va å gjøre med Isabell som vi ikke hadde gjort på sykehuse.....Blande og måle opp 3 ulike medisiner, noe skal hun ha  sildenafil 4x pr døgn nexium 1 x pr døgn minifom 3x pr døgn og øyedråper morgen og kveld. I tillegg mat hver 3.time  der ett måltid består av varming av melk, skylling av slanger til pumpesettet hun får maten i via sonden pumping av ny melk sterilisering av flasker og forsøk på å tilby henne flaske. I tillegg var det oppfølging av de to store, ridning fotball svømming husarbeid av ymse slag og..... ja you name it. Mange som spurte hvordan det gikk, vel svarte  som sant var at så lenge man ikke trenger sove og ikke trenger spise går det akkurat rundt.....vel vel viser seg at det er ikke så lenge man klarer seg uten det.....Så det ble mye virring rundt i halvsøvne med en sjokoladebit, eller noe annet man fant i forbifarten. Ble jo såklart ordnet måltider både til de andre ungene og oss voksne men skjelden vi fikk spist alle samtidig. De to store var nokså suverene også i denne tiden, voks nok mye i høst og sommer når det kom til erfaringer og selvstendighet. Ble krevd endel mer av de nå enn før, særlig Mathilde som til nå hadde vært minste"babyen". Men det var liksom greit, bare sånn det er...... ikke noe surmuling og skylding på Isabell alle ville jo bare at ting skulle være best mulig for henne i hovedsak og oss alle også.
Utrulig glad for at vi var hjemme begge to denne tiden, trur ikke jeg hadde klart alt stellet av henne, bokstavlig talt til alle døgnes tider alene. Mannene er ikke mindre enn super, han gjør absolutt sin andel både av huslige sysler og barnestell. Kunne ikke blitt bedre sånn sett.

Vi var nokså nøye på handhygiene og både vi sjøl og gjester ble bedt om å vaske hender for å unngå bassilusker som kunne smitte veslefrøkna. Det så ut å virke bra i kombinasjon med influensavaksine ( og RS vaksine til Isabell) har vi nok aldri vært så lite syke her i huse en eneste høst og vinter. Ingen forkjølelse og influensa den første tiden det må jo være ny rekord. I fjor var ikke Ole Sigurd en hel mnd på skolen uten at han var syk noen dager.... skal sies at han bytta astma medisin på vinteren og ble bedre av det!

Men uansett søvnmangel, overarbeid, konstant angst for at noe skulle skje og til tider litt kaos var det utrulig godt å være hjemme. Kunne styre dagene selv, sove i egen seng være sammen med familien og ikke minst ha fått ett nytt fantastisk nydelig familiemedlem. Ingenting bedre enn det :)

Endelig i Tromsø

Vel får fortsette på Isabell sin historie så langt.
Turen fra Oslo startet med en hylskrikende Isabell nedpakket og reimet fast i en vognbag, full av overvåkningsutstyr og veneflon sånn i tilfelle....

I ambulansen på vei til gardermoen rapporterte anestesisykepleieren som var med at "hun er stabil og fin men kan nok bli endel sint på turen". Alltid ett godt utgangnspunkt for en 3,5 timers flytur med en unge som ikke bør skrike. Vi reiste med ambulanse fly som kjørte på "sealevel" dvs at det ikke var så lavt at det ikke ble mer trykk enn på bakken for å gjøre det best mulig for Isabell. Turen gikk over all forventning selv om flye humpet og ristet og Isabell gråt endel rundt Bodø, der vi satte av den andre pasienten.

Det var veldig godt å være i Tromsø, kjente lufta var helt annerledes her enn i Oslo gitt. Deilig å kunne få besøk av Ole og ungen hver dag og kunne ta seg turer hjem innimellom. Den første natten hjemme i egen seng på "perm" var utrulig deilig selv om det var grusomt å la Isabell være igjen på sykehuse alene.

På UNN var vi i to uker, de besto for det første av å venne oss til å sove på samme rom. Hadde til da aldri sovet sammen med Isabell, og det var jo en stor utfordring. Var endel turer opp og ned av senga for å kikke i vogna at hun pustet i løpet av natta. Å det gjorde hun jo hver gang :) så det ble gradvis lettere å stole på at det virkelig gikk ann å sove ikke bare ligge å høre og se på henne.

Det var veldig rart å være på UNN istedenfor rikshospitalet. Alt var liksom litt mindre, færre pasienter, mindre avdeling og mindre aktiviteter for de store når de var på besøk. Vi var innlagt på nyfødt intensiv så Isabell gikk fra å være vesle Isabell på barnekirurgen der det var unger fra 0-16 og til å bli Stooore Isabell på nyfødt intensiv der det stort sett er premature babyer som er. Dessuten var det bare to rom på avdelingen så det var veldig stille der... Spisetrening skulle vi og fortsette med, men det var ikke så lett å få til noe spising. Ble mye svelgning i vranghalsen, hosting spytting og gråting. Prøvde ulike typer smokk til henne men ikke så veldig mye bedring å spore. Så stort sett var det sondemating som fungerte for henne. Ikke akkurat ideelt men helt nødvendig for at hun skulle ha det bra og få i seg det hun trengte på et døgn.

Merket også godt nå at Isabell var ganske annerledes enn de andre ungene vi har hatt.  Hun var veldig utrygg og nervøs, hennes erfaring tilsa jo at alle som håndterte henne (utenom mamma og pappa) enten skulle ta blodprøve, stikke ,plukke, legge sonde, dra i armer og ben til røntgen, ta ultralyd med kald gel eller andre ubehagelige ting. Hennes første reaksjon til det meste var derfor å gråte det hun klarte så lenge hun orket før hun ble så sliten at hun sovnet. Det ble mye trøsting, bæring byssing og kosing for å roe henne til tider. Det sier vel litt når legen som hadde ansvar for henne sa at det han husket best av Isabell fra hun var innlagt var denne uendelige trøstesløse tristheten hennes. Det skjærer jo litt i hjertet såklart for man vil jo at barna og spesielt babyer skal være glade trygge og ikke ha det minste anelse om hva smerte vil si. Men sånn har det jo ikke vært for Isabell akkurat og hun har jo allerede vært gjennom mer enn de fleste trenger i hele sin levetid.

Derfor er det så ekstra etterlengtet de stundene der hun ikke har noe ubehag eller vondt og bare kan slappe av, smile og kose seg. Ser at hun responderer positivt på sine storesøsken tydelig at de ikke er noen hun forventer at skal gi henne ubehag. Det var jo veldig fint for dem å kunne komme innom ofte både for å treffe lillesøster og mamma. Enkelte netter overnattet Ole på sykehuset, siden jeg ikke ammet henne var jo ikke det noe problem så lenge det var nok melk og jeg hadde pumpe med hjem.

Isabell var veldig stabil sånn fysisk sett, ingen tegn til større pusteproblemer, ingen behov (bortsett fra en ettermiddag) for overvåkning av metning eller økende grad av medisiner.  Så vi kom stadig nærmere målet om en dag å kunne dra hjem og være en familie på heltid.

Tilbake til hverdagen

Ja da var jula ute av huse for denne gang, noen hektiske men kjempekoselige uker er lagt bak oss. Syns det er sååå kos med jul :) Litt mer stress enn vanlig siden vi hadde barndåp i romjula for lille Isabell :) Hun var tilnærmet eksemplarisk i kirka og det ble en koselig feiring syns jeg. Selv om det med alle nærmeste slektninger blir nokså hektisk og dårlig tid til å prate med alle sammen. Heldigvis ble Oles søster med familie noen dager ekstra så vi fikk vært litt ekstra sammen med de. Kjempekoselig å ha besøk av nære og kjære. Isabell syns visst det var tomt når de dro, spesielt søskenbarnet på snart to underholdt jo godt.... Hun har begynt å rope!!! etter at de dro,ingen som kan misstenke henne for dårlig lungekapasitet når hun setter den siden til, litt som en blanding av full sjømann og kråke til tider men veeeldig søt da :) Venter fortsatt på brev fra rikshospitalet ang PEG sonde nedleggelse. Har fått brev derifra om at vi skal få et brev om når det blir, så da er det vel bare å vente da......

De store ungen har fått en ny oppsving i skøyte interessen, begge fikk nye skøyter til jul. Nå tenker jeg de går fra mamma (som ikke er no govenn med is og derfor ikke liker seg på skøyter) både 6 og 9 åringen. Syns de er stor stas med skøytebane så nært hjemme.

Siste del fra rikshospitalet.

Etter mye drama og fram og tilbake, ble Isabell endelig så stabil at hun ble værende på barnekirurgisk sengepost 2. Ganske stor overgang fra barneintensiven der det satt en person å fulgte med på henne hele tiden,  til sengepost der det var flere unger pr sykepleier. Føltes litt usikkert i starten, særlig med tanke på hvor mye fram og tilbake det hadde vært til nå. Nervene var nokså i høyspenn en lang stund. Klarte seg fint uten pustehjelp nå, men det var ennå om å gjøre at hun ikke skrek seg ut. Brukte mange timer på å "panikk" trøste ungen som skrek og skrek det hun var god for. Kunne høre henne langt borti gangen viss jeg var ute en tur, da var det bare å slippe alt og trøste snuppa. Hjalp ikke at hun fikk en liten infeksjon på ene foten pga en tett veneflon, dvs hun fikk antibiotika som slår ut hele normalfloraen i tarmen, slik at hun fikk vondt i magen pga dette i tillegg.

Isabell lå på et overvåkningsrom selv om hun var på avdeling, dvs at jeg fortsatt ikke ennå kunne ha henne sammen med meg hele tiden. Etterhvert var hun ikke noe særlig på overvåkning og var stortsett der om natta, mens hun var sammen med meg hele dagen. Deilig det å kunne få være litt mamma for henne og stelle litt med den vesle jenta. Fortsatt fikk hun mat via sonde, det ble gjort ulike forsøk på å prøve å få i henne flaske eller pupp, men det virket som dette tok veldig mye av kreftene hennes og hun ble fort sliten og frustrert. Gulpet gjorde hun om det gikk for fort med maten så det virket som om tarmen trengte litt mere tid for å bli mer stabil.

Nå kunne vi omsider begynne å bruke de fine klærne hun hadde fått, stelle henne selv om morgen og kvelden, bade henne og holde henne på fanget nesten så mye vi ville. Det ble mange timer sittende med gojenta på fanget å bare beundre denne vesle sterke kjempen som til tross for alt hun hadde vært gjennom stadig ble større og sterkere og mer klar for verden utenfor sykehuset. Ole og ungene var en tur nede å besøkte oss i slutten av august. Det var veldig deilig å kunne være litt sammen med de store barna og så fikk pappa noen kjærkomne timer med Isabell kos også. Ungene fikk også ha henne på fange og hjelpe mer til med henne nå. Tror de syns det er litt mindre skummelt nå som hun har mindre slanger og utstyr som de må ta hensyn til. De lurer jo på når vi kan komme hjem, Ole Sigurd spurte om vi kom hjem til hannes bursdag 11.10 og jeg svarte som sant var, vet ikke men vi håper såklart det.
Nå hadde vi liksom slått oss til ro med å måtte være i Oslo en stund og ta tiden til hjelp. .......

Men så i mnd skiftet august/september fikk vi plutselig en dag gladnyheten om at de hadde diskutert å flytte oss til UNN i Tromsø siden det gikk så bra med Isabell. Ble så klart kjempeglad for det deilig å komme "hjem". Kort vei for de store ungene og Ole å besøke oss og ett stooort steg i riktig retning mot målet om å til slutt komme oss helt hjem. Nokså slitsomt bare det å bo i koffert i flere mnd og ikke kunne være sammen med de andre i familien hele tiden. Grusom kantinemat og syke folk overalt gjorde ikke saken bedre i allefall. Ungene derimot så ut å trives godt på rikshospitalet, spilte biljard, lekerom på avdelingen og ute samt det å kunne låne filmer og bøker på biblioteket gjorde at de syns det var en helt ok måte å tilbringe sommerferien. "Mamma nå bor vi litt her på sykehuse gjør vi ikke??" kom det fra Ole Sigurd en dag. I ettertid snakker de stadig om rikshospitalet og at de savner å være der. Utrulig hva unger tilpasser seg.

Siste helga vi var i Oslo hadde vi rom på avdelingen for å øve oss på å være mest mulig sammen jeg og Isabell, uten at det var pleiere tilstede. Hadde og tatt i bruk vogna som vi brukte til å trille korte turer i gangene med. Men var hele tiden i nærheten sånn "i tilfelle". Sov ikke på samme rom men styrte og stelte selv på dagene. Isabell ble stadig litt kvikkere, nesten ingen medisiner lenger nå og stabile lunger kunne ikke klage på det. Føltes likevel skummelt å skulle reise fra rikshospitalet. Der var alle som kjente til Isabell, ekspertisen på diafragma hernia generelt og jeg visste at de var flinke å ta seg av henne der. Her var det kanskje bortimot 10 tilfeller i året så det var pasienter de hadde erfaring med å handtere.
Å reise til Tromsø der det er mye mye mer skjeldent med slike tilfeller kunne det gå bra da?? Enn viss hun ble dårligere hva da?? Hvordan skulle selve turen gå med henne??? Kjente jeg ble nokså nervøs og sov ikke mye siste natta før vi skulle avgårde. Ville bli en helt ny og ukjent tilværelse for oss alle.

Rikshospitalet fortsatt....

Satt å tenkte på det jeg har skrevet så langt. Mye om de alvorlige og kritiske tingen rundt Isabell lite om det fine som tross alt også skjedde på rikshospitalet. For det første fikk vi ei nyyydelig jente som gjorde vår familie komplett :) Mange milepæler ble det også mens vi var der. Første gang jeg holdt henne, hennes første ordentlige møte med storesøskene. Det første badet syns hun var nokså spennende men litt skummelt, første gang hun tok flaske ordentlig (pupp har vært veldig vanskelig.....). Også den første ordentlige blikk kontakten og bekreftelsen på at mamma er mer trygg og kjent enn tilfeldige sykepleiere kom her. Hun roet seg mye fortere til meg enn til sykepleierene i de fleste situasjoner noe som jeg syns var veldig godt. Blir jo litt sånn rart når man handterer ungen sin så lite og ikke ammer, man lurer jo på om hun egentlig merker noe forskjell på meg og andre, men det er tydelig at det er noe der tross alt og det varmer jo ett mammahjerte da. Også de første ordentlige smilene delte hun ut i løpet av tiden i Oslo, ble etterhvert litt av en sjarmør. Koselig at hun kan huskes litt for sitt flotte smil og ikke bare som den ungen som ikke kan skrike for enhver pris i tilfelle hun blir blå og får pusteproblemer......

Vi satt de mang en time på barneintensiv å holdt henne i handa og hadde henne på fanget. De store ungen syns det var så fint, tror det var første gang de holdt henne på fanget at de virkelig følte at de hadde fått en lillesøster. Fikk og være med å stelle henne og gi mat via sonde noe som de og vi alle følte var stor stas :) Syns det var utrulig flott og godt å få lov å bli kjent med den vesle jenta vår ettersom tiden gikk selv om vi stortsett gikk med skuldrene opp til ørene, led av konstant søvnmangel og angst for at hun skulle få tilbakefall flere ganger. Det er jo værd det tross alt, det er jo Isabell som har gjort største delen av jobben med å bli stadig friskere ( med god hjelp såklart av medisiner og sykehuspersonell) vi andre har stort sett bare måtte vente og prøve å være positive for å klare å takle situasjonen.

Litt mer om tiden på rikshospitalet

Det ble litt mye fram og tilbake her, men nå er det på tide å fortsette med tiden etter Isabell ble født.
Vi var 6 uker på rikshospitalet, jeg og hun, pappaen og søskene var litt til og fra siden de skulle begynne på skolen måtte de jo dra hjem en tur, viktig for dem og at hverdagen ble litt "normalisert" igjen og at de fikk gjøre andre ting enn å være på rikshospitalet.

Det var en tøff tid på riksen, etter veldig fin framgang de to første ukene, der alle var positive hele tiden og imponert over hvor bra alt gikk fikk hun ett kraftig tilbakefall på termindatoen sin. Hun var da flyttet til barnekirurgisk avdeling et par dager før, kommet av C-pap og trengte ikke pustehjelp lenger. På natten var hun veldig urolig fortalte de og på morran ble hun veldig dårlig og ble flyttet tilbake til barneintensiven. Hadde et kraftig metningsfall og alt for høyt trykk i lungekretsløpet.  Hun ble da lagt på oxilator med No gass og var dårligere da enn da hun ble født. Det var veldig tungt å se jenta vår tilbake på barneintensiven neddopet og med alt utstyret. Men jenta vår er visst utrulig sterk, det gikk bare noen dager så var hun av respirator igjen. Så var det igang igjen med mindre og mindre medisinering (avrusning) og pustehjelp mens mengden mat ble økt. hun ble ca en uke før hun igjen var stabil nok til å flytte til barnekirurgen.
Var nokså nervøs etter dramatikken sist vi var der, men Isabell virket fin og jeg måtte bare prøve å se d positive i det, nemlig at hun var så frisk at hun kunne flyttes. Men så to dager etter da jeg var å spiste ringte de å sa hun var blitt så dårlig at de hadde flyttet henne tilbake til barneintensiven igjen!!!! Var helt fin og stabil hele formiddagen så det kom veldig plutselig. Hun hadde skreket og skreket til hun ble blå og pustet dårlig. Denne gang trengte hun ikke respirator, var ikke noe endringer i trykket i lungekretsløpet sånn som sist. Hun ble lagt på C-pap og magen ble tømt for mat. Kunne virke som noe hadde stoppet opp i tarmen for all maten fra forrige måltid lå i magen. Hun hadde store smerter hele kvelden og ble undersøkt grundig.

Nervene var nokså frynset på dette tildspunktet må jeg innrømme og så virkelig ikke hvordan vi skulle komme oss hjem på ett tidspunkt, eller hvordan vi skulle tørre å ta henne med hjem, fin det ene øyeblikket og dårlig det neste. Ei av sykepleierene sa at barn med Diafragma hernie var av de sykeste barna de behandlet der og at man måtte regne med at det gikk litt i rykk og napp. Tre tilbakefall måtte vi regne med sa hun.
Det stemte også bra, hun hadde ett mindre tilbakefall til før ting virkelig begynte å gå bare framover.